SIP – ur en anhörigs perspektiv

Som anhörig vill jag bli tagen på allvar och räknas med som en resurs, säger Nina Isbäck.

Ibland när Nina Isbäck kommer hem till sin 84-åriga före detta sambo Jean ligger handskrivna lappar på köksbordet där det står att mediciner är slut. Mediciner som är livsviktiga för honom.

Jean har svårt att gå och får hjälp från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Men vem som ska gå på apoteket har man inte lyckats komma överens om.

Den och många andra uppgifter har istället hamnat på Nina.

Nina Isbäck plockar fram en plastmapp med papper ur sin väska och lägger på bordet framför sig. Papperna är fyllda av blyertsanteckningar om Jeans sjukdomar, olycksfall, mediciner och vårdkontakter. För länge sedan var Nina och Jean ett par men sedan 20 år tillbaka är de vänner.

Vi träffas på ett café i Stockholm för att prata om den roll hon ofrivilligt har hamnat i som anhörig. Jean är multisjuk, han har hjärtflimmer, diabetes, njursvikt och ryggvärk, bland annat. I snart ett år har han också haft en ilsken infektion i sin ena stortå och gått på höga doser av morfin och antibiotika. Under hela den här tiden har Nina kämpat för att han ska få rätt vård. Hon är numera inte bara Jeans vän utan har också blivit projektledare för hans vård och omsorg.

– Äldre människor ger upp till slut, säger Nina. Om det inte hade varit för mig så hade han nog bara lagt sig ner. Jag tror inte ens att han hade haft hemtjänst och då hade han gått under. Dessvärre tror jag inte att någon hade märkt det.

Tungt ansvar vilar på anhöriga

Nina upplever att det är hon som är huvudansvarig för att Jean ska få den vård och omsorg han behöver. Jeans behov har utretts grundligt flera gånger men det har inte upprättats någon plan för vad som ska göras och av vem. Istället är det Nina som försöker lösa det mest akuta, bokar läkartider, ringer socialtjänsten, går till apoteket och leta efter specialister som kan hjälpa honom med infektionen i tån.

– Det är alltid en press. Jag kan aldrig bara ge mig iväg någonstans och jag oroar mig för honom. Men framför allt skulle jag vilja ha någon att prata med. Någon man inte skulle behöva slå sig fram till.

Utredningarna behöver leda till en plan

Som anhörig kan Nina göra mycket för Jean, men hur mycket tid hon än lägger ner kan hon inte se till så att Jean får den hjälp han behöver, säger hon. Besluten ligger hos kommunen och regionen och för att det ska fungera behöver alla parter se helheten och göra upp en plan för vad som ska göras.

– Om Jean och alla andra inblandade satte sig ner och pratade om hans situation så skulle det bli tydligt att man måste åtgärda det mest akuta först. Nu måste tån kanske amputeras, hur ska socialtjänsten anpassa sitt stöd då?

En del sjuka äldre får precis den hjälp de behöver men Ninas upplevelse är inte unik, många anhöriga har liknande erfarenheter. Även om personal inom vård- och omsorg gör sitt bästa tas inte all kompetens tillvara om man inte har hela bilden.

Jag vill få vara anhörig och vän – men också vara med

Nina har bra kontakt med personalen från hemtjänsten och har själv jobbat inom äldrevården, trots det tycker hon inte att hon lyckas få hjälpen till Jean att fungera. Så här beskriver hon med egna ord sin situation och vad hon skulle önska av vård och omsorg:

”Efter alla år kan jag se att det finns oerhörda resurser för Jean och alla andra mycket sjuka äldre som bor kvar hemma som inte kommer till sin rätt eftersom det saknas en sammanhållande kraft eller dirigent. Den rollen verkar man glömt bort eller inte tagit på riktigt allvar. Den rollen har jag fått ta på mig som anhörig. Jag är ’projektledaren’ som inte finns eller räknas med – men som ändå är grundbulten till att allt ska snurra runt och rätt kring Jean.

Vårdcentralen, hemtjänsten, biståndshandläggaren och specialistsjukvården lever sina olika liv utan att samverka med varandra kring Jean. Som om de vore nergrävda i olika diken. De är svåra att nå och kunna prata med. Gömmer sig bakom krångliga knappvalssystem. Den ena handen vet inte vad den andra gör. Det är mer tur än skicklighet att det blir rätt. Jag som anhörig bemöts ofta med misstänksamhet, någon som är störande, i vägen och till besvär.

Som anhörig och ofrivillig projektledare försöker jag envist trots allt hålla i och hålla ihop vården och omsorgen för Jean. Jag pusslar, följer med, fixar till det som inte fungerar, kontaktar hemtjänsten för att de ska veta vad som händer. Då och då försöker jag ’slå mig fram’ i systemen för att få vara med eller veta mer.

Ett tungt och ensamt arbete som ju sker helt frivilligt eftersom mitt åtagande bygger på vänskap och relation. Ett ansvar som jag vare sig vill eller kan avsäga mig. Något som gör att jag finner mig och stannar kvar, trots allt.

Som anhörig vill och behöver jag bli tagen på allvar och räknas med som en resurs inte som ett nödvändigt ont eller hinder. Få ett aktivt stöd och en egen ingång i vård- och omsorgs systemen, slippa köa och ’slåss’ för att få vara med. Delta i den samordnade individuella planeringen (SIP), som ännu långt ifrån existerar i praktiken, på lika villkor som andra.”

Texten är skriven av Michaela Arlt, och godkänd av Nina och Jean

Ur Ninas perspektiv är hon projektledaren som ser till att allt fungerar runt Jean. Men hon upplever att personalen hon möter i kommunen och landstinget inte förstår hur viktig hon är för Jeans hälsa.

Hjälpte informationen på sidan dig?